Är det funkofobi att abortera ett foster med Downs syndrom? frågar sig SvD:s Josefin de Gregorio i en krönika. I sitt svar i SvD menar Madina Refoi att det snarare kan handla om omsorg för ett framtida barn.
Josefin de Gregorio lyfter en etisk utmaning där svaret är långt ifrån enkelt. I en krönika skriver hon om hur samhällets syn på funktionsnedsättningar, särskilt Downs syndrom, speglar en moralisk obalans där vissa liv anses mindre värda, vilket påverkar beslut som fosterdiagnostik och abort.
Ämnet handlar i större utsträckning om värderingar än om vetenskapliga fakta, och de existentiella dimensionerna ligger nära de som förs kring dödshjälp.
Hennes argument utgår från omtanke och respekt för alla liv. Men de präglas också av en romantisering av livet med funktionsnedsättning och en misstänksamhet mot den valfrihet som fosterdiagnostik erbjuder.
Låt mig nyansera diskussionen med andra perspektiv.
Att en kvinna väljer att göra abort efter att ha fått information om en genetisk avvikelse är inte ett utslag av funkofobi. Det är en del av hennes grundläggande rätt att fatta beslut om sitt eget liv och kropp. Ett informerat beslut taget utifrån sin egen familjesituation och sina egna värderingar – inte vårdpersonalens eller statens normer.
Det goda samhället är ett som respekterar mångfald, även i de val vi gör i våra egna liv. Beslut om graviditetens framtid bör därför förbli en privatsak och inte en fråga för samhället. de Gregorios fokus bör ligga på att förbättra stödfunktioner för dem som väljer att fortsätta graviditeten, snarare än att begränsa valmöjligheten för andra.
Samtidigt är det en paradox att å ena sidan hylla medicinens förmåga att förbättra och rädda liv, och samtidigt fördöma dess användning. Att välja bort en graviditet efter diagnostik innebär inte ett förakt för svaghet, utan kan vara ett uttryck för ansvarstagande och omsorg för ett framtida barn och familjens livskvalitet. Sjukvården ska vara neutral, transparent och ödmjuk i sammanhanget, snarare än att förmedla värderingar om vad som är rätt eller fel.
Vidare varnar de Gregorio för eugenik, en lära som bland annat nazisterna förespråkade under 1930-talet och som också var stor i Sverige. Det är en överdrift. Syftet, tillvägagångssättet och de etiska grundvalarna mellan eugenik och fosterdiagnostik skiljer sig åt. En stat som tillämpar eugenik tvingar fram önskade egenskaper hos befolkningen genom selektivt urval, för att förbättra genetisk kvalitet och hälsa.
Dagens system saknar sådan ideologi och bygger på individuell frihet, autonomi och informerat samtycke. Att låta kvinnor och familjer fatta egna beslut är motsatsen till statligt påtvingad kontroll. Dessutom harsamhället dragit etiska gränser, såsom förbud mot abort efter vecka 18. Och fosterdiagnostiken tillämpas inom ramarna för medicinsk etik.
Vi lever i genetikens tidevarv. Inom vetenskapen är det uppenbart att nya tekniker styr utvecklingen, snarare än moralfilosofi. Jag tror att framtiden kommer att präglas av genteknik så till den grad att naturlig befruktning kan komma att betraktas som något föråldrat.
Liksom synen på människan förändras över tid förändras också samhällen och kulturer. Förändring är oundviklig och det är genom att kritiskt reflektera som vi kan styra den åt rätt håll. Så länge det finns en balans mellan etik, vetenskap, teknologiska framsteg och samhällsnytta – är det inget att se på med vemod.